ASSOCIATION DEBORA

COLLOQUE À LA FONDATION DES MALADIES RARES

L’association DEBORA a récemment organisé son tout premier colloque à la Fondation Maladies Rares, marquant ainsi une étape significative dans ses efforts de sensibilisation et d’information. L’événement a été l’occasion de rencontrer des acteurs majeurs de la recherche médicale, notamment le Téléthon France et divers laboratoires de recherche médicale. Au cœur de cette journée se trouvait la mission principale de l’association : sensibiliser et informer le public sur l’endocardite infectieuse.

Pour atteindre cet objectif crucial, l’association a déployé un poster explicatif ainsi que des flyers informatifs, offrant ainsi une représentation concrète de la lutte contre l’endocardite infectieuse. De plus, l’association a abordé des sujets tels que les bonnes pratiques en matière d’hygiène bucco-dentaire, les programmes de recherche potentiels qu’elle pourrait entreprendre, ainsi que la collaboration avec divers hôpitaux de Paris dans le domaine de l’éducation thérapeutique des patients.

Cette journée a également été l’occasion de se tenir informé des avancées dans la recherche sur les maladies rares, un des projets majeurs de la Fondation Maladies Rares. Une collaboration étroite entre l’association DEBORA et la fondation dans ce domaine a été annoncée, soulignant ainsi l’importance de cette alliance.

En conclusion, l’association DEBORA exprime sa gratitude envers la Fondation Maladies Rares pour lui avoir permis de présenter son travail et sa mission lors de cet événement. L’importance de l’information et de la sensibilisation demeure au cœur de la lutte contre l’endocardite infectieuse, et l’association reste déterminée à jouer un rôle actif dans cette lutte cruciale.

JOURNÉE DU COEUR

Lors d’événements grand public comme la Journée du Cœur, l’association DEBORA mène des actions de sensibilisation directe auprès des patients, de leurs familles et du grand public.
Nous y tenons un stand dédié à la prévention de l’endocardite infectieuse, un espace d’échange et d’information accessible à tous.
Sur place, nous :

• Expliquons la maladie, ses causes et ses conséquences
• Présentons les gestes de prévention essentiels, notamment en lien avec l’hygiène bucco-dentaire
• Distribuons des livrets, affiches et supports pédagogiques adaptés à différents publics
• Répondons aux questions des visiteurs, en créant un dialogue bienveillant et ouvert
• Proposons parfois des animations ludiques pour rendre le message plus vivant et mémorable

Ces actions sont essentielles pour rendre visible une maladie encore trop méconnue et pour rappeler que des gestes simples peuvent sauver des vies.

CONGRÉS ALPHA OMÉGA

En Octobre 2023, nous avons assisté au Congrès Alpha Omega.
Ce Congrès regroupe des dentistes se retrouvant pour parler des nouvelles recommandations de l’année.
Nous y avons été invités en tant qu’association de lutte contre l’endocardite.
Nous avons pu y avoir un stand de préventions et d’informations.
Nous avons pu discuter avec plusieurs dentistes, de futurs partenariats avec eux, de futurs stands de préventions pour y apprendre les bons gestes bucco-dentaires et, éventuellement, proposer de faire une pochette contenant un dentifrice, une brosse à dents, etc…
Cette journée à été très enrichissante et cela nous à permis de voir le point de vue de l’endocardite du côté dentiste. Elle nous as apporté un magnifique partenariat avec les dentistes de l’UFSBD avec lesquels nous avons créé notre flyer sur les bons gestes bucco-dentaires.
Vous pouvez le télécharger ou le visualiser gratuitement ici -> https://association-debora.org/wp-content/uploads/2025/01/Flyers-bons-gestes-bucco-dentaires.pdf