ASSOCIATION DEBORA

NOTRE HISTOIRE

• Le 16 mars 2023 est né D.E.B.O.R.A. mon association.
• Le 16 mars 1985 est née Deborah Mechach, ma sœur. 
• Le 10 juillet 2022 ma vie a basculé.

Je m’appelle Rachel. À 28 ans, je me consacre pleinement à ce qui me passionne : la santé.
Mariée, entourée d’amis exceptionnels et bénie par une famille formidable, j’ai une unique sœur, Deborah.

Deborah, douce, aimante et protectrice, est auxiliaire puéricultrice et mère d’un petit garçon d’un an, Jonas. Malgré nos neuf années d’écart, Deborah et moi avons toujours été très proches. Notre lien transcendant les simples liens du sang, nous partagions une relation fusionnelle.

Le 8 juillet 2022

Une journée banale s’est transformée en cauchemar. Alors que Deborah, enceinte de deux mois, se promenait dans la rue, elle fut soudain prise d’un malaise et transportée en urgence à l’hôpital. Se plaignant de nausées, elle attribuait ces dernières à sa grossesse.

Le 9 juillet 2022

Mon téléphone a sonné. À l’autre bout de la ligne, un réanimateur m’annonça que ma sœur souffrait d’une endocardite infectieuse et devait être transférée en urgence en chirurgie vasculaire. Son pronostic vital était engagé. À cet instant, tout se mélangea dans ma tête : « C’est impensable, c’est forcément une erreur. Ma sœur n’a jamais été malade, elle a un enfant qui vient de fêter son premier anniversaire. Vous devez vous tromper. »

Dans l’incompréhension la plus totale, j’insistai pour parler à Deborah. Elle me rassura, évoquant son bébé et me demandant de prendre soin de lui. Nous nous sommes dit que nous nous aimions, et je lui ai promis de la rejoindre à l’hôpital où elle devait être transférée.

Le 10 juillet 2022

Alors que je me rendais à l’hôpital, Deborah trouva la force de m’appeler. Désorientée, elle ne comprenait pas ce qui lui arrivait. « Je t’aime », lui dis-je. Elle répondit par un simple mot : « Jonas… » « Ne t’inquiète pas, je m’occuperai de Jonas, » lui assurais je. Elle me dit « je t’aime » et raccrocha. Ce fut la dernière fois que j’entendis sa voix. À 4h22, elle nous quitta.

Lorsque je suis arrivée à l’hôpital, elle était déjà intubée. Deux arrêts cardiaques l’avaient frappée, et elle avait été mise sous circulation extracorporelle. J’ai pu rester à son chevet, lui parler, lui tenir la main, et passer ses derniers instants à ses côtés. Dès que nos parents franchirent les portes du service, son cœur cessa de battre, et elle s’en alla paisiblement vers l’au-delà.

Comment une femme de 37 ans, sans antécédents médicaux connus ni facteurs de risque apparents, pouvait elle décéder si brutalement d’un problème cardiaque ?
Les médecins avaient diagnostiqué une endocardite infectieuse causée par un staphylocoque aureus, probablement dû à un abcès dentaire non soigné. Mais ce n’était pas tout : ils découvrirent également une malformation cardiaque jamais décelée auparavant – une bicuspidie. Pendant 37 ans, Deborah avait vécu avec cette malformation sans que personne ne s’en aperçoive, pas même elle.

Les mois suivants furent marqués par des réflexions et des questionnements auprès de l’équipe médicale exceptionnelle de La Pitié Salpêtrière. Nous avons compris que son endocardite infectieuse, amplifiée par sa malformation cardiaque, avait progressé de manière exponentielle, et que rien n’aurait pu arrêter cette défaillance. Malgré toutes ces explications, nous étions tous sous le choc : parents, sœur, mari et proches. Nous avons dû faire face à une culpabilité dévastatrice.

Mes parents, abasourdis, se sentaient responsables de son décès, répétant sans cesse : « Elle n’a jamais été malade, nous n’en savions rien… ». Le mari de Deborah, rongé par le chagrin, se sentait coupable en raison de sa grossesse. Jonas, à peine âgé d’un an, refusait de s’alimenter tout en appelant sa mère, lui aussi victime de cette incompréhension brutale. Quant à moi, en tant que médecin, j’avais immédiatement compris les raisons de son décès, mais l’effroyable réalité était qu’il s’agissait de ma sœur unique. Mon cœur se déchirait en mille morceaux, et le monde semblait s’écrouler autour de moi. À peine quelques jours après avoir fêté l’anniversaire de son petit garçon, il fallait lui dire adieu pour toujours. Une réalité des plus effroyables.
Personne ne peut imaginer la douleur à laquelle nous avons tous fait face et à laquelle nous faisons encore face chaque jour. Nous avons passé des mois à réellement comprendre les causes de son décès. Aujourd’hui, il y a très peu d’informations sur l’endocardite infectieuse et les malformations cardiaques. Malheureusement, dans de nombreux cas, le diagnostic est établi tard, souvent en situation d’urgence. La mort de Deborah représente pour moi une telle injustice que j’ai ressenti le besoin d’agir.

Ainsi, j’ai décidé de mettre à profit mes compétences et de fonder une association pour lutter contre l’endocardite infectieuse et soutenir les patients et leurs familles. En mars 2023, avec beaucoup de fierté et de dévouement, nous avons ouvert l’association DEBORA en l’honneur de ma chère sœur. Nos actions sont les suivantes :

• Informer et sensibiliser le public à l’endocardite infectieuse.
• Aider et accompagner les patients à risque et leurs proches à travers des projets d’éducation thérapeutique.
• Prévenir et sensibiliser aux infections bucco-dentaires.
• Financer la recherche sur l’endocardite infectieuse et l’antibioprophylaxie.
• Promouvoir le diagnostic précoce de l’endocardite infectieuse et dépister les maladies congénitales et les atteintes valvulaires du cœur.

En l’honneur de ma chère sœur Deborah, notre association a pour mission de faire avancer les choses pour que plus jamais cela ne se reproduise. L’acronyme de son prénom représente parfaitement notre engagement : Dépistage de l’Endocardite, Bilan de prévention et Orientation de Recherche Appliquée.
Le but premier est de faire avancer les choses pour que plus jamais personne n’ait à vivre un deuil avec de telles incompréhensions.

Voilà notre histoire.
Merci a la magnifique chaine Coeurbattant d’avoir partagé notre histoire